3日上午10点半,在吉林代表团住地,吉网、吉刻APP特派北京记者敲开全国人大代表张宝艳房间的门,有记者正在对她进行采访。

  “稍等一会,要结束了。”张宝艳请记者进了屋。

  办公桌上,摆放着一堆材料,一旁的笔记电脑是打开的,相关打拐群里很热闹,也有着张宝艳的留言。

  看来,是在采访间隙,回复的。

  从2日到北京后,约她采访的,就没有断过,已经10多家了……“尽职履责,讲好吉林故事。”张宝艳说。

  她与吉网、吉刻APP特派北京记者的交谈,是从她的建议开始的。作为宝贝回家寻子网创办人,她重点聚焦的却是《关于建立重大疾病救助机制的建议》。

  吉网、吉刻APP特派北京记者:您是一位新代表,一直专注于打拐领域,怎么想把大病救助的建议带到全国两会上来?

  张宝艳:我是在今年1月份当选全国人大代表的。接到当选的通知后,我就想,今年要带什么建议上会。

  带这个建议,也是跟宝贝回家有关的。在我们的志愿者当中,有很多也是做大病救助方面的,时常会在群里发一些救助信息、筹款信息。另外,我们有几个被拐儿童家庭,也遇上这种事情,其中有一个是初中生,捧着一本《本草纲目》在自学,想给自己治病。

  这些,都打动了我。我问我自己:我能做些什么?

  吉网、吉刻APP特派北京记者:这些来自一线的具体案例,让你有了建议的基础?

  张宝艳:不仅是这样。我还进行了调查,收上来600多个重大疾病家庭案例,整理的时候,发现有些案例是有问题的,最后留下530份。

  我们对这530份案例进行了调查与分析。

  (以下数据部分,来自张宝艳的建议)

  530个患病家庭中,平均每个患病家庭已经支付医疗费用46.11万元,20万到50万239个,占调查总数的45%,50万到100万的141人,占总调查的 27%,超过100万的41个,占调查总数的8%,20万以下的108个,占患病人数的20%,20万以下的并不是就是医疗费用支出的少,主要是因为这部分调查对象大部分都是患病时间短,刚开始治疗,费用支出才刚刚开始。

  530个患病家庭中,有509个患者家庭都有借债,借债最高的借款达到250万,借款百万以上的74个,占调查总数的14%。

  530个患病家庭中,有303个家庭开始卖房卖车卖家产,占调查总数的57%;有181个家庭靠低保生活,占调查总数的34%。

  530个患病家庭中,平均患病年龄为13岁,最小的患者是二个多月,其中:10岁以下患病的儿童有318名,占调查总数的60%,10岁到18岁患病的未成年人有91名,占调查总数的17 %,也就是说未成年人占调查总数的77%,这些患者中有的从2003年持续治疗了15年的时间。

  在重大疾病的患病种类中,白血病、重度再生障碍性贫血等血液类疾病287人,占全部患病总数的54%。

  吉网、吉刻APP特派北京记者:有了这么详尽的数据,会发现存在的问题,您的建议又是什么呢?

  张宝艳:我建议把现在的国家报销封顶规定改为个人负担总额封顶。从调查来看,目前报销封顶费用过低,而且各地封顶额度还不一样,但一些重大疾病一年的费用就超过百万,大病救助起不到真正的救助作用。

  同时,我也希望完善救助机制,把医后救助变医前救助,创建重大疾病救助绿色通道;重大疾病取消转诊限制,让每个人公平的得到救助机会。

  再有,就是提高医保征收比例,同时也提高医保报销比例,扩大医保报销范围,只要是需要的治疗、检查等费用全部纳入医保,取消重复的门槛收费,不要让一个人因为没钱而放弃生命。

  吉网、吉刻APP特派北京记者:那对社会救助怎么看?

  张宝艳:实际上,也有人提议过,多找一些社会组织,诸如宝贝回家发救助信息,给患者筹钱。但在我看来,社会救助只能是一个补充,还应该从制度上加以保证。

  目前,也有一些公益机构开展类似的筹款,但大部分都是针对儿童,针对成年人大病救助的项目少的可怜。

  如果你仔细留意,你会注意到,它们上面需要救助的很多,但只有很少一部分能筹够款。这部分不是得的病跟其他的不一样,而是他们筹款内容打动了人心,很短时间内凑足了治疗费用。但大部分人,很少能通过这些渠道筹足治疗费用。

  所以,还是需要搭建社会综合救助平台,对已经致贫的重大疾病患者全面进行救助。具体点说,就是将现在各种新农合、城镇医保、职工医保、民政等多个负责医保的部门合并,医疗保险做到一站式报销结算,同时由国家在福彩基金中落实救助经费,再加以政府补贴为主,社会慈善、企业捐赠、个人积极参与的多方面的筹资渠道。

  吉网、吉刻APP特派北京记者:我注意到,在您的建议中还提及“出台对献血、捐献骨髓器官等志愿者的奖励政策”,具体内容是什么?

  张宝艳:为了保证临床治疗用血的需求,希望国家对无偿献血及捐献器官的志愿者出台激励政策,对累计无偿献血达到一定数量的志愿者提高医保报销比例,对累计捐献到一定次数的志愿者,可以享受医疗费用百分百报销;对于捐献器官的志愿者本人,签定捐献器官意向书后,可以享受百分百报销医疗费用,在去世捐献器官之后,对捐献器官者的直系亲属,也可以享受百分百报销医疗费用的待遇,鼓励民众捐献器官救助需要器官移植的患者。

  吉网、吉刻APP特派北京记者:那在您一直从事的打拐领域,有没有什么建议?

  张宝艳:其实,当选全国人大代表之后,我们也一直在打拐这方面想,就说还有哪些事情可以推动。

  但打拐这方面工作,在公安部这几年的努力,很多工作已经做的非常好了。而且,我们有一个打拐合作机制,一年两次座谈,包括我们平时在一起商量,下一步工作怎么推动,所以说,基本上不用说在打拐上能提交到两会上的东西就不多了。其实,有问题,我们就可以跟公安部直接沟通,这其实也是让我们平时感觉自豪的事情。

  但对于人贩子追究时效是20年,我准备提点建议。当选代表后,我就对志愿者根据案例中进行了调查,让大家把他们跟进的人贩子没有得到追究的案例报了上来,发现这种情况特别多。

  吉网、吉刻APP特派北京记者:那您的建议是什么?

  张宝艳:拐卖是一个特殊的犯罪,它侵害的是孩子。由于儿童被拐之后尚且年幼,根本就不知道自己被拐卖是权益被侵犯,更不知道如何去通过法律为自己寻求帮助。即使等他们成年之后寻找到自己的亲人之后,知道人贩子是谁,往往又过了诉讼时效,也无法追究拐卖犯罪的人贩子刑事责任。

  甚至有的被拐卖的孩子,长大后想保护自己的权益,明明知道人贩子是谁,但却因为过了诉讼时效,警方也对他们没有办法实施打击,只要人贩子不交代孩子从哪拐来的,他不仅可以逍遥法外,被拐卖的孩子也无法与家人团聚。

  为此,我建议,把对拐卖犯罪分子的诉讼时效从侵害行为发生开始算修改从危害后果结束之日开始计算。或者是直接取消对拐卖犯罪分子的诉讼时效,不让任何一个拐卖犯罪分子消遥法外。

  吉网、吉刻APP特派北京记者:今年的全国两会,还开设了代表、委员通道。

  张宝艳:我感觉,这是更接地气的举措。往年的全国两会都有“部长通道”,这是从国家层面,尤其是制度建设上,回应社会关切。而代表、委员通道,则是从基层通过更直接、更具体的方式,收集来自基层的呼声,毕竟代表委员们都是来自各行各业,关注的领域也是不一样的,这也使得我们的两会更透明,让中国声音向世界进行传播,体现着国家的自信。

  吉网 吉刻APP特派北京记者 王小野