“小橙子”被诊断为幼年型粒单核细胞白血病。广州日报全媒体记者李波 摄“小橙子”被诊断为幼年型粒单核细胞白血病。广州日报全媒体记者李波 摄

  文/广州日报全媒体记者龙锟 实习生胡心仪

  设立“爱心冰柜”的这对年轻夫妇来自山东菏泽,有一个可爱的儿子“小橙子”。“小橙子”5个月大时,因血液病高烧不止,腹部肿大,在当地医院住院治疗未见效果,前往北京求医,医生纷纷劝他们放弃。在病友的介绍下,去年6月,他们带着孩子来到了南方医院。在他乡求医,举目无亲,广州那么多素昧平生的人,给他们的支持却远远不止一次。

  遭遇“儿童白血病之王”

  在南方医院,“小橙子”被诊断为幼年型粒单核细胞白血病,此病素称“儿童白血病之王”,是儿童白血病中的罕见病,虽然发病率只占儿童白血病的2%左右,但平均发病年龄只有2岁,病死率高。

  南方医院起初无法为孩子安排出床位,在医院的台阶上,袁丹丹抱着孩子大哭,“所有医生说我还年轻,可以放弃这个孩子,可我不能接受。”袁丹丹说,那种身在异乡的无助感,差一点压垮她。

  这对母子在大哭,周围素不相识的人纷纷上前嘘寒问暖,问她是否需要帮助,一句句来自陌生人的问候,对她而言也是莫大的安慰。

  之后,医院给“小橙子”在走廊加了张床位,因为年龄太小不能接受移植,只能不断地化疗缓解病情,过程痛苦又漫长。“以前‘小橙子’是十五楼血液科出了名的‘难扎针’,护士三个小时都搞不定他。”吴民栋苦笑道,如今孩子每隔两三天都要查一次血常规,抽血也不会哭闹了。

  记者看到,“小橙子”的小手上布满针眼,孩子免疫力低,常常待在每天消毒的环境,声音一嘈杂就会感到不安,由于血小板数量偏低,轻轻磕碰就会淤青。

  不过,乐观的袁丹丹说:孩子已经做了八次化疗,还在等待时机进行移植。“他一岁七个月,只长了八颗牙齿,不能像别的孩子一样吃东西。发育慢一点没关系,只要能陪在我们身边,我们就很知足了。”

  “相信未来会好起来”

  入院后,越来越多的好心人来病房和他们聊天、帮忙。“奶粉、纸尿布,都是好心人送到病房的。“袁丹丹说,这些好心人中,有的只在微信群聊过,从未谋面。

  治疗中,他们有时会带着孩子在医院附近吃牛杂,店主杨先生看孩子可怜,便以成本价出售食材,希望夫妻俩开牛杂铺逐步自立。程小姐与袁丹丹从未谋面,只因同在一个微信群,一直无条件资助他们。“见不见面不重要,只是尽绵薄之力。”程小姐说,“他们很懂感恩,会记住每个帮助帮过他们的人。”

  去年8月,“小橙子”的病情慢慢稳定,夫妻俩卖起了煎饼,会免费送爱心煎饼。“知道我们免费送饼的原因,大家都不愿意白吃,还多给我们钱,真的不知道该怎么感谢。”陈民栋说。

  虽然“小橙子”的治疗之路还很漫长,但袁丹丹说:“爱心得传递下去,我相信未来会好起来。”